携手绽放，蝶舞人生——江汉区科协助力“世界狼疮日”主题沙龙传递希望暨全国科技周专场

发布时间：2025-05-10 18:39:16 浏览量：2

5月9日，在“5.10世界狼疮日”前夕，由武汉市江汉区科学技术协会联合武汉协和医院风湿免疫科、武汉协和医院团委、武汉科技报等单位主办的“携手绽放，蝶舞人生”世界狼疮日主题沙龙会，作为江汉区科技周重要特色活动之一，花丛间逐光，北湖边共舞，狼疮病友携手治愈不是梦，在环境清幽、充满书香气息的德芭与彩虹书店（西北湖）温馨启幕。

出席活动的有武汉医学会副会长兼秘书长、党支部书记黄晓刚，江汉区科学技术协会党组书记、主席郑瑢，副主席汪昆，武汉协和医院风湿免疫科主任李秋柏教授，武汉协和医院风湿免疫科党支部书记杜戎教授，武汉协和医院团委书记李悔，湖北省慈善总会“医路同行”慈善医疗服务项目谢神光，近30位狼疮病友与志愿者和医务工作者齐聚一堂，共同聚焦系统性红斑狼疮防治，传递爱与希望。

活动现场，参与者们佩戴上定制手环，这不仅是入场凭证，更象征着狼疮病友间的心手相连。3分钟微电影《狼疮患者的一天》快剪播放，展现病友“小月”的日常，那一抹云淡风轻的潇洒和热爱生命的坚韧，感染了在场的每一位观众。随后，一场由爱心护士带来的手语舞《你笑起来真好看》拉开活动序幕，温馨氛围迅速蔓延。

江汉区科学技术协会党组书记、主席郑瑢穿梭在人群中，与患者一一击掌，将阳光般的温暖与力量传递给每一个人，鼓励的话语和坚定的眼神，为患者驱散疾病带来的阴霾。她在致辞中，言辞恳切地表达对狼疮患者群体的深切关怀，强调江汉区科协将携手社会各界力量，给予患者更多支持与关爱，助力他们勇敢对抗病魔。随后武汉医学会黄晓刚秘书长的致辞情真意切，他表示很高兴能参加这个活动，从思想上关爱我们狼疮病友，使得她们能正视疾病、科学防治，树立起正确的战胜慢病的观念，意义重大；这个活动今年是第一次，以后一定争取每次活动都参加。

致辞结束后，3位患者受邀与主办方代表共同完成背景画板翻转仪式，寓意“破茧”，象征冲破疾病桎梏。协和医院风湿免疫科护士长胡慧不仅是一位风湿免疫科的专科白衣天使，也是一位资深“蝶友”；作为患者代表，真挚分享了自己的抗病经历。2020年确诊狼疮的她，也曾经历过沮丧与无助，但凭借顽强的意志和积极的心态，逐渐学会与疾病和谐共处。她真诚地鼓励病友们听从医生嘱咐，按时复诊、规范服药。分享结束后，胡慧深情演唱歌曲《世界赠予我的》，动人的歌声传递着对生活的热爱。

华中科技大学同济医学院附属协和医院风湿科主任李秋柏教授带来《狼疮治愈不是梦》的科普讲座。他以通俗易懂的语言，深入浅出地讲解了狼疮疾病的发病机制、常见症状及病情发展规律，还结合临床案例剖析了传统治疗手段的效果与局限性，重点阐述了他们团队正在开展的世界领先的CAR-T和TCE等有可能治愈狼疮的新技术，激励病友要相信治愈狼疮的一天终将来临。

在快问快答环节，李秋柏教授等医学专家耐心解答了患者关于生育、运动、康复等相关问题的疑问，帮助患者全面了解疾病管理知识。之后，心理疗愈老师引领大家进入曼陀罗绘画环节。现场为患者分发绘画材料，在老师的指导下，大家专注于色彩填充与图案创作，通过艺术表达的方式舒缓压力，在一笔一画间放松身心，获得内心的平静与疗愈。武汉协和医院团委书记李悔代表主办方，发起“灯塔伙伴”志愿者倡议，呼吁“蝶友”以病痛为纽带，传递希望之光，在“战狼”路上互为灯塔，领路前行。