与“狼”共舞：红斑狼疮患者的治疗与生活指南
更新时间：2024-10-28
16:12 浏览量：75
与“狼”共舞：红斑狼疮患者的治疗与生活指南系统性红斑狼疮（SLE），是一种常见的自身免疫性疾病，因其长期无法治愈，曾被称为“不死的癌症”。随着医学界对SLE发病机制的深入研究，新的药物层出不穷，通过科学、规范的治疗，红斑狼疮患者回归正常生活早已不是奢望。因此了解早期症状，掌握科学治疗方法，是每一位患者和家属的必备知识。下面华小皮就跟大家再聊一聊“红斑狼疮”。什么是系统性红斑狼疮？系统性红斑狼疮是一种因免疫系统失调而引发的疾病。正常情况下，人体的免疫系统可以识别并对抗外来的细菌和病毒。但在红斑狼疮患者身上，免疫系统发生了“误判”，把自己健康的细胞当作“敌人”，发动攻击，从而造成了多器官损伤。因为红斑狼疮影响的器官众多，常涉及皮肤、关节、肾脏、心脏、肺部等系统，所以称为“系统性”红斑狼疮。
（图片来自网络，侵删）红斑狼疮的规范治疗对于红斑狼疮，早期、规范的治疗至关重要。尽管目前尚无法彻底根治，但合理治疗可以有效控制病情，帮助患者回归正常生活。治疗方案通常包括：1. 药物治疗：药物是控制红斑狼疮的关键。常见的药物包括非甾体抗炎药（NSAIDs）用于缓解关节疼痛，抗疟药物（如羟氯喹）用于抑制免疫反应，免疫抑制剂（如硫唑嘌呤、环磷酰胺等）用于控制病情进展，以及皮质类固醇激素（如泼尼松）用于快速抑制炎症反应。有患者过于担心药物比如糖皮质激素的副作用而随意减药甚至停药，这是不可取的。只要在医生的指导下定期复诊，会大大降低药物的不良反应对身体的影响。2.生物制剂及小分子药物：近年来，贝利尤单抗等生物制剂已获批用于红斑狼疮的治疗，能够精准调控免疫系统。其他新型生物制剂，如泰它西普和阿尼鲁单抗，通过靶向B细胞活化因子、APRIL或I型干扰素受体，适用于疾病活动度较高或对传统免疫抑制剂不敏感的患者。此外，靶向B细胞抗原CD20的利妥昔单抗、JAK信号通路的氘可来昔替尼和乌帕替尼，以及处于试验阶段的CD19定向CAR-T细胞疗法均展现出良好前景，为未来红斑狼疮的长期缓解提供了更多希望。3. 生活方式的改变：患者日常生活中的健康管理同样不可忽视。红斑狼疮患者应避免过度日晒，保持良好的作息习惯，增强免疫力，尽量减少感染和情绪波动带来的不良影响。红斑狼疮患者的日常注意事项防 晒紫外线可能会加重病情，建议出门时使用防晒霜、遮阳帽、遮阳伞等，避免长时间暴露在阳光下。避免感染感染是红斑狼疮的常见诱因，因此患者在气候多变的季节应特别注意增减衣物，尽量避免前往人群密集场所。保持良好情绪过度焦虑、抑郁可能加重红斑狼疮。建议患者平时可以培养一些兴趣爱好，适当运动，并定期与心理医生沟通，保持心态平衡。营养均衡红斑狼疮患者应均衡饮食，注意补充维生素D，增强免疫力，但应避免食用生冷、辛辣等刺激性食物。定期复查红斑狼疮的病情变化较大，患者需定期到医院复查，监测身体指标，以便医生及时调整治疗方案。很多患者在确诊红斑狼疮后会产生恐慌，甚至误以为红斑狼疮等同于“绝症”。其实，随着医学技术的发展，红斑狼疮的治疗已经取得显著进展。只要坚持早期诊断、规范治疗，大多数患者可以实现病情的长期缓解，并过上几乎与常人无异的生活。在医学发达的今天，红斑狼疮患者的生存期已经大幅延长，尽管该病无法彻底治愈，但可以通过规范治疗使患者远离复发和器官损伤。系统性红斑狼疮虽然是一种慢性疾病，但患者在医生指导下接受规范治疗，并保持积极的生活态度，完全可以过上健康而有质量的生活。1、Antonis, Fanouriakis,Myrto, Kostopoulou,Jeanette, Andersen et al. EULAR recommendations for the management of systemic lupus erythematosus: 2023 update.[J] .Ann Rheum Dis, 2023, 83: 0.2、Dennis, Niebel,Luka, de Vos,Tanja, Fetter et al. Cutaneous Lupus Erythematosus: An Update on Pathogenesis and Future Therapeutic Directions.[J] .Am J Clin Dermatol, 2023, 24: 0.3、Antonios, Psarras,Miriam, Wittmann,Edward M, Vital,Emerging concepts of type I interferons in SLE pathogenesis and therapy.[J] .Nat Rev Rheumatol, 2022, 18: 0.皮肤科-肾病科红斑狼疮联合专病门诊文 | 郑承辉审 | 李剑 杜娟编 | BEST复旦大学附属华山医院皮肤科
