痛心！39岁曹茜去世，是风信子创始人，好友曝死因，生前饱受折磨

更新时间：2025-04-06 09:26  浏览量：1

太可惜了！4月6日，公益慈善领域，突然传出了一则不好的消息，来自“风信子亨延顿舞蹈症”的创始人曹茜女士，不幸离开了人世，终年只有39岁。

“舞蹈症”的官网悲痛发出了讣告，坦言曹茜是在1月31日离开的，也就是刚过完春节的第三天。

这一突如其来的消息，不仅让家人好友难以接受，对“风信子”这个慈善机构来说，也是无法估量的损失与遗憾。

据悉，曹茜创办的风信子关爱中心，主要是为全国的“亨廷顿舞蹈症”发声，以及提供医疗等帮助。

曹茜生前工作十分卖力拼命，因为“舞蹈症”比较罕见，且很少被人群关注，因此曹茜经常带着自己的团队，一对一的帮扶患者家庭，甚至包含了医疗对接、后续康复，为他们提供了实质性的帮助和便利。

值得一提的是，曹茜本人，其实就是一位“舞蹈症患者”，这种病是一种家族遗传病，她母亲的3个兄弟姐妹，都是因为“舞蹈症”去世的。

事实上，“舞蹈症”起初并没有症状凸显，一般是在30-50岁之间发病，这是一种神经退行性的疾病。

最开始的表现，只是不受控制的出现舞蹈动作，随后就会出现肢体退化，神经退化，直到难以自理，无法说话、吞咽、行动，甚至连正常人的认知都会被消磨殆尽。

不过，虽说曹茜生前，也患有“舞蹈症”的罕见病，但她的好友透露，曹茜并非这一疾病去世。

好友坦言，曹茜是因为直肠癌晚期转移，最终医治无效，永远的撒手人寰！她生前饱受病痛折磨，罕见病与癌症的双重打击，也让她身心俱疲，从检查到去世，仅仅只有一个多月的时间，发病速度之快，实在令人措手不及。

翻看曹茜的履历，发现她真的是一个坚韧不拔又十分优秀的女性。

大学毕业后，曹茜曾在企业里做过财务管理，病发后，曹茜便投身于公益与教育事业，还在云南和四川支教了两年。

曹茜在2015年创办了“风信子”，到今年整整10年的时间。

原以为在她的带领下，这一疾病群体可以有更好的归途，哪知她却在39岁的年纪，因为癌症而骤然长逝，真的是太让人扼腕痛惜了！

一如曹茜的病友所说，她是“舞蹈症”群体中，当之无愧的灵魂人物。她为“舞蹈症”的帮扶奔波，拼尽了全力，甚至是付出了自己的生命，她把满满的爱都给了这个弱势群体，却忽略了自己的健康……

不管怎么说，希望曹茜一路走好！曹茜生前把“舞蹈症”的部分相关药品，成功推进并被纳入了医保，她是一位当之无愧的伟大女性！希望世界的另一边，曹茜能自由舞蹈，没有病痛……