风信子创始人曹茜去世！仅39岁，曝光死因，多个国家名人悼念！

更新时间：2025-04-06 11:19  浏览量：2

风信子创始人曹茜的去世，导致各界人士纷纷前来悼念，尤其是很多国外的名人也发来贺电表示悼念。曹茜到底是何许人士，怎能引得这么多人对他的悲痛悼念？

就在人们陷入清明祭祖的缅怀里，4月5日凌晨，上海浦东风信子亨廷症顿舞蹈证关爱中心却突然传出这样一个噩耗。风信子创始人曹茜不幸去世。

但在具体的讣告中，并没有详细的说明曹茜去世的一些细节。但是从讣告中可以说明曹茜已经去世有一段时间了，讣告中也提到了这个过程有很多事情要交接。所以并没有及时的公布曹茜去世的时间。

曹茜创办的风信子亨廷症顿舞蹈证关爱中心主要是针对，享廷舞蹈证的患者。这个病名很少有人听过，因为它也是一种极其罕见的病。

这种患者轻者是受到情感认知的障碍，如果严重的话都会导致患者家庭生活质量的严重下降，什么语言障碍，思考障碍，甚至是吃饭的吞咽功能都会导致大大下降。

而且发起病来就像跳舞一样。这也是这个病症的由来，所以根本没有办法得到控制。也因此家庭的每个成员都会受到严重的影响，

至于曹茜去世的具体时间呢，有知情者透露是在今年的2月份。曹茜感觉身体不舒服，去医院做检查，结果被确诊为直肠癌。从确诊到去世也仅仅才一个月的时间，人就没了。才刚刚39岁，让人感到惋惜。

曹茜之所以成立亨廷症顿舞蹈证舞蹈证关爱中心，这跟他的原生家庭是脱离不了关系的。这种疾病不仅是十分的罕见。鲜为人知，而且如果家庭中有一名这样的成员，也会导致家庭很痛苦。

曹茜不仅人长得美，学习也优秀，而且自己的资金实力也比较富裕。本来有一个自己的大好前程在等着他，结果美中不足的是他也遗传了家庭基因的影响，得了这种享廷舞蹈症状。

因此他改变了自己主意，原来想资助捐献一所一所学校。最后他把钱决定全部投资亨廷症顿舞蹈症关爱中心。自己为这个关爱中心的创始人。

于是一方面投身这个关爱中心给予这种病的一切医疗支持与公益。另一方面还有深度研究这种病症的来龙去脉。以及患者在治疗康复过程中付出了巨大的贡献与努力。

这个过程是极其艰辛的，这种病不仅我们国家有，而且其他国家也有这种疾病的人。因此他的付出也让很多国外的名人以及在该领域的人都受到了极大的尊重以及对他付出的肯定。

因此在曹茜去世以后，很多来自这一疾病协会的各国名人都纷纷发文悼念。，这其中包括来自挪威的协会主持、以及英国卡迪夫大学的教授、另外还有欧洲神经学协会联合会主席等等。

曹曦在这个领域做出的贡献是功不可没的。他们在发悼念过程中形容。

曹茜女士是一位在亨廷症顿舞蹈证领域真正的先驱，她为中国乃至国际上的社区做出了诸多贡献。

可谓是曹茜的去世是这个组织的损失，更是国家的损失。

据了解，曹茜毕业于安徽大学哲学系，英国圣安德鲁斯大学创意产业管理专业研究生，可以说，她要名有名，要钱有钱，但从小到大，她一直被一种疾病困扰着，那就是“亨廷顿舞蹈症”。

从曹曦的口中得知他的母亲也是一个亨廷症顿舞蹈证的患者。在自己有了能力以后，他就成立了风信子向婷顿舞蹈症关爱中心。希望帮助。和她的妈妈一样同病相怜的这些患者和家庭呢。

在风信子成立的这些年里，他们一直是在努力帮助患者家庭认识这种病症以及对这种病症的理解。

在这方面他们也取得了一定的成就，并且让很多患者都用得起药。并且能用上药。在患者的心里种下希望以及对未来的期待。自己声称也能够荣幸参与到这个转变的过程里面。

可能是自己淋过雨吧，也希望帮助淋雨的人撑把伞。曹茜在用自己的行动实践着自己的诺言。帮助更多的这种病的患者以及家庭走出苦海。

最后也愿曹茜能够安心。一路走好！

5月15号是我们的国际亨金顿舞蹈镇关爱日，所以我们也想呼吁大家和我们一起来关注亨廷症顿舞蹈症患者，一起为患者加油。