风信子创始人曹茜去世！仅39岁，家中多位亲属患怪病，病情太罕见
更新时间：2025-04-08 18:01 浏览量：11
本文叙述皆有官方信源，为了读者有更好的体验放在了文章后缀！
2025年4月4日，风信子享廷顿舞蹈症的公众号发布了一个不好的消息，是正式向公众告知风信子创始人曹茜离世了。
在讣告中表示曹茜是在2025年1月31日因为疾病治疗无效不幸去世的，终年39岁。
之所以会在清明节才将讣告发出是因为内部工作交接的问题导致消息发布延迟了，对于此事情深表歉意。
曹茜是风信子关爱中心的创始人也是灵魂人物，她的离世对于风信子关爱中心是非常大的打击。
曹茜本人也是享廷顿舞蹈症患者，可能很多人都以为她是这种疾病去世的，但是实际情况并非如此。
01时隔一年多，风信子的微博账号因为曹茜的离世再一次更新了，在4月5日凌晨发布了缅怀曹茜女士的动态。
紧接着账号又接连发布了一些曹茜的悼词，其中有一个是说：“曹茜是一位杰出的女士，她为中国的成千上万的患者以及家属创造了更美好的生活。”
这句话几乎是概括了曹茜39年人生的全部，在她开始了解享廷顿舞蹈症舞蹈症之后就选择了放弃自己最喜欢的职业。
曹茜算是出生在一个比较幸福的家庭，是家里的独生女。
她小时候就是一个喜欢读书的人，学习成绩也一直都很好，几乎不用家长督促，而她的母亲也是支持她好好学习，以后有一个好的工作。
可是在她成长的过程中危险已经在慢慢的接近了，在曹茜上中学时，她是走读生离家不远，有一天到家之后就看到母亲匆忙的在收拾东西。
她还没有开口说话就听到母亲说：“我要去一趟医院，你姨妈生病住院了，我要是晚上回不来你锁好门，我给你留了钱你自己买点吃的。”
当时的曹茜年龄还小并不知道姨妈得的是什么病，只是记得她的两个姨妈在最近一年都病了。
那段时间曹茜的母亲几乎是家里和医院两头跑，因为曹茜和两个姨妈的关系也很好，在放假的时候就去医院看了，当时她看到的姨妈病情已经比较严重了，会不受控制的手舞足蹈。
曹茜在和母亲回到家之后也问了母亲：“两位姨妈是怎么回事，得的是什么病？”
只见曹母摇摇头：“医生也不知道具体是什么病，没有检查出来，其实你外婆在年轻的时候也是这样，也是得了这个病，当初的医疗条件也没检查出来。
现在医生也只是让你姨妈回家养着，过几天就出院了，只能是在家照顾了。”
曹茜姨妈家的经济条件不是很好，当时也没有去大医院看，在家照顾这样未知疾病的病人很困难，到最后她的两个姨妈卧床不起了，进食也很困难，在50多岁的时候就去世了。
曹茜上完高中之后顺利的考上了安徽大学哲学系，她是一个对自己的人生很有规划的人，在大学期间就想好了自己的职业就是当一名老师，她很喜欢和孩子相处，也做过一些志愿者活动。
在大学毕业之后，她选择了继续读书，经过努力考上了英国圣安德鲁大学读研究生。
在读书期间她一直都很努力认真，本来在研究生毕业之后她就可以去做自己喜欢的事情了，可是就在留学期间一通电话打破了她所有的计划。
事情是发生在2008年，正在午休的曹茜接到了父亲的电话。
“茜茜，你母亲身体出现了问题，和你姨妈刚开始生病的那个状态一样，手脚都不受控制了。”
听到曹父说的情况，她就想到了初中时候见到的姨妈的样子，和父亲说完马上回国之后就挂了电话。
曹茜定了最近一班回国的机票简单的收拾一下就去了机场，到家之后马上就带着曹母去了大一点的医院看病。
可是结果不是很好，因为一连走了好几家医院都没能确诊是到底是什么病，眼看着曹母的情况一天比一天严重，曹茜就决定带母亲去广州看病，最后真在一家医院知道了这是什么病，就是享廷顿舞蹈症。
可是得知了病因并未能够解救曹母，而是直接让一家人陷入了绝望。
因为医生说这个病是没有治疗方法的，只能看着病情不断发展，到最后严重阶段，也就是人是在慢慢等待死亡的一个过程，而且病情只会越来越严重，患者的身体和精神上都承受着折磨。
医生当时和曹茜说的是曹母还有十年的寿命，而这十年也并非是像正常人一样度过十年。
更可怕的事情是这个病是有遗传性的，严格意义上来说曹茜的外婆、姨妈、舅舅都的了这个疾病，而她也是被遗传的人，之所以现在身体还正常只是还没有发病。
面对这样的情况，曹茜并没放弃，可是刚开始的时候她也不知道怎么办，因为在国内记录在案的病例实在是太少了，甚至是相关的医学资料都没有那么多。
一时之间她捋不出头绪了，在平静了一段时间之后，她开始大量搜集这个病的资料，在外国的网站上找到了一些资料，而资料上的内容也挺打击人的。
介绍上说享廷顿舞蹈症是全球范围内都没有延缓或者是治疗手段的一种疾病。
曹茜觉得既然药物行不通，那就只能用笨办法就是制定康复训练计划，起码要保证曹母的肌肉健康，让她得到锻炼，在搜集了大量资料之后制定了很详细的康复计划表。
只是这个过程很难，曹母的心里压力也很大，她不想拖累家人，好几次在家人不注意的情况下想要了结自己，是曹茜开解了好久她才接受了当下的情况。
在给母亲制定计划的时候她逐渐接触到了更多享廷顿舞蹈症的患者和家庭，她深知这个疾病的可怕，但是她也不想让所有家庭就这样放弃。
所以在2015年她创立了风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心，这是一个公益组织，创立的十年间她帮助了无数的廷顿舞蹈症患者家庭。
在她去世之后有知情人士透露，她并非是因为这个病去世的，而是直肠癌发病非常急，从发现到离世仅仅一个月的时间。
自身遗传疾病和直肠癌晚期转移让她身心俱疲，确实令人措手不及。
希望曹茜女士一路走好。
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——完——
文|Ferry
审核|蜉蝣
信源：九派新闻 2025-04-08 10:17 《风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心创始人曹茜因直肠癌去世，从确诊到去世仅50余天》
