突发讣告，风信子创始人曹茜因为患有直肠癌去世，年仅39岁！

更新时间：2025-04-09 11:42  浏览量：10

文|史迁今若在

编辑|史迁今若在

4月5日清明节期间，上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心突然间发布了一则讣告，风信子的创始人曹茜因为直肠癌去世了。

或许对于亨廷顿舞蹈症这个罕见病许多人都不认识曹茜，但是她却为身患这个罕见病的家庭带去了希望之光。

生前她独自一人去走访患者、探望家属，了解他们的生活，她的无私奉献激励了许多人，也让越来越多的人关注这一特殊群体。

曹茜这一生都在为亨廷顿舞蹈症做努力，她做出了什么贡献？亨廷顿舞蹈症究竟是哪种罕见病？真的没有治愈的可能吗？

1月31日曹茜就离开了这个美丽的世界，在去世的前五十天一贯正常的她被检查出来患有直肠癌，由于发现时间已经非常晚了，癌症扩散非常的严重，已经发生了转移。

仅仅五十天的时间就将曹茜的声明夺去了，若不是风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心理事会发布了这个讣告，许多人都不知道这个悲痛的消息。

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是曹茜建立起来的，在曹茜大学毕业的时候她的梦想是做一位桃李满天下的教师。

在大学学习期间她也申请去国家西部支教，想要为那些在深山的孩子建立一所学校，让他们走出大山，去见识见识外界的广阔。

可是就在2010年她的母亲被确诊患有亨廷顿舞蹈症，刚开始曹茜对于这个疾病也不了解，这是一种非常罕见的基因病，只能通过药物治疗来缓解，直到现在都没有治愈的办法。

得知母亲患病，曹茜就放弃了自己的教师梦想，开始全身心地照顾母亲，她翻阅了国内外关于亨廷顿舞蹈症的文献去了解这个病。

曹茜亲自为母亲制定康复计划，一点点地带着母亲康复，这种罕见病具有一定的遗传几率，曹茜的外婆、舅舅、姨妈都患有这种疾病，而且被疾病夺去了生命。

在帮助母亲康复的时候，曹茜意识到外界对于这种疾病的认知非常少，甚至有人患病了都不知道自己是患有亨廷顿舞蹈症。

她开始利用一切时间去钻研相关的资料以及文献，主动去认识患者，在2016年她创立了风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心，这是国内第一家与亨廷顿舞蹈症相关的公益组织。

她利用自己一切的时间对大众以及患者科普，以及进行专业的救治在她的努力之下，关爱中心在医生的指导下编著了“知识指南”，为大众提供更加专业的锻炼、救助等参考。

而且在中心工作的人员的努力之下，用于缓解亨廷顿舞蹈症的药物被纳入了国家医保范围之内，为大多数患者节省了资金。

曹茜的努力是有目共睹的，在知道她病逝的消息之后，国际亨廷顿舞蹈症组织特地发来了问候，曾经那些她帮助的人也在网上发文悼念她。

许多人并不了解亨廷顿舞蹈症，它是一种罕见的染色体显性遗传的神经系统变性疾病，患病最明显的特征即面部、身体会产生不自主，无节奏规律的运动。

在早期的时候，情节非常轻微，许多患者在早期的时候纷纷以为是神经抽搐，并没有放在心上，随着时间的推移情况越来越明显，这个时候患者才意识到自己身患疾病。

亨廷顿舞蹈症在早中期的时候出现的大都是运动障碍、精神障碍等行为，严重的会出现痴呆的症状，直到晚期的时候会出现癫痫的情况。

亨廷顿舞蹈症并不是急性病，通常在发病后的十五年到二十年后死亡，根据现有的国际医疗水平，这种病症没有有效的治愈方式。

只能通过吃药进行缓解，亨廷顿舞蹈症并不会直接导致死亡，往往会引发一些其他疾病导致死亡，例如肺炎、心脏病等等。

这种病症虽然不可治愈，但是可以进行预防，患有亨廷顿舞蹈症家族病史的孕妇可以在产前进行基因检测，提早对胎儿进行干预，并且在备孕以及孕期保持健康的生活习惯以及生活环境。

曹茜一生都是善良、乐观的，她的家人接连因为这个疾病离开了这个世界，面对亲人的离世，生活的打击她却没有失去对生活的希望，已经积极地面对生活。

在她的帮助之下，越来越多的人了解了亨廷顿舞蹈症，而那些原本身患亨廷顿舞蹈症的患者也在她的开导之下重拾对生活的希望。

人生不过三万多天，我们无论如何都不要放弃对生活的希望，只要有乐观向上的精神，前路上的困难终究会被我们化解。

逝者已逝，生者如斯，如今曹茜已经离开了她热爱的事业以及美丽的世界，希望她能够在另一个世界开开心心地生活。

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信息来源：

1.《突发讣告！上海风信子创始人曹茜去世，年仅39岁……她为无数特殊家庭点亮希望之光》——鲁中晨报

2.《她去世了，年仅39岁！开创上海这家机构，为众多家庭点亮希望之光》——光明网

3.《风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心创始人曹茜因直肠癌去世，从确诊到去世仅50余天》——九派新闻

4.《亨廷顿病进展为何因人而异？科学家或发现推动疾病“元凶”》——澎湃新闻