从确诊到去世仅50余天，年仅39岁！又一上海女慈善家英年早逝

更新时间：2025-04-09 19:43  浏览量：7

39岁正是一个人风华正茂、事业如日中天的年纪，可命运却在50天里悄无声息地偷走了一切。

曹茜是上海风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心的创始人，用九年时间为罕见病患者点亮希望，却在2025年1月31日因直肠癌晚期匆匆离世。

从确诊到去世，只有短短五十天。

比起病魔的残酷，更让人心痛的是，她用尽全力撑起别人的生活，却没来得及为自己多争取一天。

很多人不由想到，娱乐圈的大S徐熙媛48岁因流感併发肺炎去世的消息，也在年初震慑人心。

两个截然不同的生命，却同样在最耀眼的年华被死神带走，留给我们的是无尽的惋惜和对“生命无常”的刺痛反思。

曹茜的人生，本该是另一种模样。

她大学时主动申请去西部支教，满心想着在山区建一所学校，陪孩子们读书写字。

那时的她，眼神里满是对未来的憧憬，像个天真的追梦人。

可2010年，母亲确诊亨廷顿舞蹈症，彻底改变了她的轨迹。

这是一种罕见的遗传病，患者会不受控制地抽搐，像跳舞一样，最终失去行走、吞咽的能力，甚至连记忆都被吞噬。

在中国，这病几乎无人知晓，资料少得可怜。

曹茜不甘心，她跑到国外网站翻文献，下载康复教材，自己翻译，还为母亲设计了一套锻炼计划，想多留住她一点生活的模样。

这个病不只是击中了母亲，也像一道阴影笼罩了曹茜的家族：外婆、姨妈、舅舅，都被它夺走生命。

她知道，自己有50%的概率也会得病，可她从没去做基因检测。

她说过，这就像头顶悬着把剑，与其整天害怕，不如多做点有意义的事。

就这样，她从一个想当老师的女孩，变成了罕见病患者的“代言人”。

2016年，曹茜在上海创立了风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心，这是国内第一家为这个病服务的公益组织。

那会儿没人帮她，她就一个人跑遍全国，去黑龙江、北京、四川、河南做调研，挨家挨户找患者聊天。

她翻国外医学文献，翻译成中文分享给大家，还带着团队做了生存调查，编了健康指南。

她甚至联合各方写信，把治疗用的药氘丁苯那嗪引进国内，还争取进了医保，现在有些地方能报销一半甚至九成的费用。

这些事听起来简单，可背后是她无数个日夜的奔波和坚持。

风信子从无到有，曹茜是那个“从0到1”的人。

她不是什么大V，也没啥背景，就靠着一腔热血，把这个小组织变成了全国800多位患者的依靠。

团队的小刘说：“没有曹茜，就不会有今天的风信子。”

她用九年时间，让中国亨廷顿患者的声音传到了国际，连国际亨廷顿病协会都在她去世后发文悼念。

可谁能想到，这个为别人撑伞的人，却在39岁倒下了。

2024年底，曹茜确诊直肠癌，发现时已经是晚期，癌细胞扩散得猝不及防。

从那一刻到2025年1月31日去世，只有五十多天。

五十天是什么概念？

正常人可能刚计划好一场旅行，或者忙完一个项目，可对曹茜来说，却是生命最后的倒计时。

小刘回忆，她走得太突然，团队甚至没来得及反应。

确诊时，她还在操心中心的事，拖着病体跟医院对接资源，谁也没想到，这么快就到了永别。

直肠癌这几年在年轻人中越来越常见，尤其是20到30岁的人群，发病率蹭蹭上涨。

医生说，这病早期没啥明显症状，肚子疼、排便习惯变了、老觉得累，这些小毛病谁没忽略过？

可它偏偏能在5到10年里悄无声息地恶化，等你发现时，往往已经晚了。

曹茜可能是太忙了，忙着照顾别人，没顾上自己。

她没喊过疼，也没抱怨过命，直到最后几天，才在病床上安静地闭上眼。

就在曹茜去世前不久，娱乐圈也传来了噩耗：大S徐熙媛因流感併发肺炎去世，年仅48岁。

这个消息来得太快，连CNN都报道说，她是华语界最知名的明星之一。

大S生前身体不算好，有心脏二尖瓣脱垂的毛病，还多次癫痫发作，2016年生儿子时甚至一度心跳停止。

她还经历过两次流产，每次都是对身体的重击。

可谁也没想到，一场流感就能要了她的命。

大S和曹茜，两个完全不同的女人，却在2025年初接连离开。

一个是荧幕前的光鲜偶像，一个是默默付出的公益斗士，可死神不挑身份、不看功绩，照样带走她们。

大S去世后，好友阿雅、何润东都在社交平台悼念，说她生前心善，曾拎着现金帮朋友救急。

可再多的善举，也换不回多一天的生命。

这两件事撞在一起，让人忍不住想：最近怎么这么多年轻人走了？

曹茜是个重情的人，为了母亲，她放弃了梦想。

为了病友，她拼尽全力。

她没结婚，也没公开过恋情，或许是太忙了，或许是觉得时间不够用。

她把爱都给了风信子，给了那些素不相识的患者，却没留给自己多少。

她的家庭背景也很沉重。

母亲去世后，她成了家里唯一的牵挂，可她从没提过父亲，也没说还有没有其他亲人。

有人猜，她可能是怕面对家族的遗传阴影，才选择一个人扛着一切。

她说过要做“拐杖”，可谁来做她的依靠呢？

她去世后，团队还在调整方向，医疗资源对接出了断档，少了她的风信子，像丢了主心骨。

这未完的使命，成了她留下的最大遗憾。

曹茜不是没争议过。

有人说她太执着，跑全国调研时花了不少钱，早期风信子运营也不稳定，甚至有人质疑她“图名”。

可她从没为自己辩解过。

她不是那种高调的人，没上过热搜，也没炒过作秀。

她只是默默做事，连生病都没告诉多少人。

她去世后，国际协会的悼文和病友的眼泪，才让大家看清她的分量。

曹茜让我既感动又难过。

感动的是，她用39年做了别人几辈子都做不到的事。

难过的是，她没给自己留一点退路。

五十天，从确诊到去世，太短了，短到让人觉得命运不公。

可转念一想，她这辈子活得值。

她没浪费时间在抱怨上，而是把每一天都给了需要她的人。

大S的离开也一样让人唏嘘，一个光芒万丈的明星，一个默默耕耘的斗士，生命面前人人平等。

最近几年，年轻人去世的消息确实多了起来。

肠癌、心脏病、甚至流感，都成了催命符。

医生说，戒烟戒酒、多吃粗粮、多运动，能降风险。

可说起来容易，做起来难。

曹茜和大S的离去，是个警钟，别总觉得自己还年轻，健康这东西，不等人。

曹茜走了，风信子还在努力往前走。

她点的那盏灯，还在照亮别人。

我只希望，她在天上能歇一歇，别再那么拼了。

编辑：小脑袋