“我可以抱抱他吗？”67岁倪萍探望蔡磊，哽咽拥抱：你鼓舞了我！

发布时间：2026-03-08 15:26:38  浏览量：3

多家官方媒体报道：2026年3月6日，一个寻常的春日午后，67岁的主持人倪萍专程赶到蔡磊的住处。当她看到坐在轮椅上、全身瘫痪、已无法说话的蔡磊时，这位见过无数大风大浪的资深主持人，声音沙哑了。

她小心翼翼地询问在场的人：“我可以抱抱他吗？”

征得同意后，倪萍俯下身，紧紧拥抱了这个被渐冻症“冻”住的男人。那一刻，房间里安静得只听得见呼吸机的声音 。

蔡磊已经无法用声音回应。他靠着眼控仪打字，通过屏幕传达了自己的感谢：“倪萍老师好，两年没有见面了，非常想念……我挺好的，您不要太担心，身体虽然被禁锢，有点艰难，但还比较平稳，每天还在坚持工作，继续激情努力……”

倪萍看着屏幕上的字，眼眶红了。她说自己今年67岁，有时候早上醒来会想“我怎么这么老了”，但是看到蔡磊的状态，反而备受鼓舞 。

这一幕，让无数网友泪目。

如果蔡磊没有得渐冻症，他的人生应该是什么样的？

他应该还是京东集团副总裁，在商界叱咤风云。他应该陪着儿子长大，教他打篮球、做数学题。他应该和妻子段睿一起，规划着退休后的生活，去看看年轻时没空看的风景。

这是他本该有的、安稳顺遂的后半生。

可2019年9月30日那个午后，在北京大学第三医院，41岁的他被确诊为肌萎缩侧索硬化——渐冻症。医生的诊断像一把刀，把他的人生劈成了两半 。

渐冻症，世界五大绝症之首。

患者会在意识完全清醒的情况下，看着自己的身体一点点被“冻住”，从四肢到躯干，最后连呼吸都无法自主。平均生存期只有3到5年。

可蔡磊，硬是撑了7年。

他的身体，已经被“冻”到了极限

如今，蔡磊的身体功能评分已从满分48分降至个位数。全身近乎完全瘫痪，四肢无法动弹，颈部以下完全失去控制，24小时离不开呼吸机。他已经完全失语，吃饭喝水都像一场艰难的战斗——吞咽可能引发呛咳，喝水必须精确控制在每秒1毫升 。

近一年来，他没尝过饭菜的滋味，全靠流食和营养液维系生命。他在朋友圈里写过一句话，让很多人看哭了：“想念妈妈做的饭，希望大家能幸福享受美食。”

可他还在工作。

每天靠着眼控仪，他处理事务超过10小时，阅读文献、推进科研、与团队沟通。眼睛代替了原本的发音器官，成了他与外界交流的唯一工具。他说，好在还有科技工具能延续沟通，“否则全世界已经没有人知道我在想些什么” 。

他扛起的，不只是自己的命

确诊后不久，蔡磊做了一个决定：不躺平，要为病友们找一条生路。

2019年11月，他开始建立“渐愈互助之家”——全球最大的渐冻症患者大数据科研平台。截至目前，平台注册患者已突破18000人 。

过去几年，他和团队投入超过1亿元。钱从哪里来？大部分来自“破冰驿站”直播间。妻子段睿撑起了这个摊子，每晚准时出现在镜头前，熟练地带货。直播间的收入，一分没进自家口袋，全砸进了渐冻症科研 。

质疑声也随之而来。有人说他借病牟利，有人造谣他“行贿专家”“捐款没到位”。团队不得不一次次辟谣，正常科研工作也受到严重干扰 。

可他没有停下来。

他说：“我从未有过一丝后悔，因为我深知，每一次努力都有可能为后来者带来更多生的希望。”

曙光，正在一点点亮起来

就在大家为蔡磊揪心不已时，好消息接连传来。

2026年2月，由中国科学院上海药物研究所柳红团队开发的候选新药塞拉维诺，获得国家药品监督管理局临床试验许可，正式进入渐冻症临床研究阶段。这是一种基于新机制CCR5靶点的创新药物，在临床前动物模型中，能显著延长渐冻症小鼠的生存期，效果优于现有阳性药物 。

同样在2月，中韩联合研究团队公布了震撼数据：在培养95天、完美复刻患者体内崩溃过程的类器官模型中，一种RNA治疗药物不仅阻止了神经崩溃，甚至让已经断裂的神经轴突重新生长、与肌肉实现物理上的重新结合——这是“结构性恢复”，而不仅仅是延缓 。

1月30日，浙江大学医学院附属第二医院启动了“渐冻症的基因编辑和纳米酶药物”国家科技重大专项。

针对TDP43异常这一核心病理机制，基因编辑药物HG303已通过伦理审批，即将开展临床研究 。

蔡磊团队自己也没闲着。过去两年，他们助力超过30条药物管线进入临床阶段。针对特定基因型的RNA药物，已使部分患者从瘫痪状态恢复至可以扶物行走 。

他在2026年新年公开信中说：与六年前相比，渐冻症救治的希望已是天壤之别——社会前所未有关注、科研数据平台建成、近300款药物管线并行推进 。

“想在死前救下100万人”！

倪萍走的时候，蔡磊通过眼控仪给她发了一条消息：“攻克渐冻症的胜利晚会，倪萍老师来主持，就这么愉快的约定了。”

这是一个约定，也是一个承诺。

他知道自己大概率等不到那一天了。他说过：“我基本上没有机会了。”

但他也说过：“想在死前救下100万人。”

这个目标，现在看起来不再是空想。18000名病友的数据、30多条药物管线、中科院的新药、类器官的突破、基因编辑的启动——这些，都是他拼了命换来的。

2026年2月28日，国际罕见病日，蔡磊通过眼控仪发了一段话：

“我们不仅要‘看见’罕见病，更要‘行动’起来。罕见病离我们并不遥远，它关乎科学发展、生命尊严、社会公平。让我们不再停留于同情，而是携手行动，把散落在角落的光，汇成照亮生命前路的曙光。”

从意气风发的商界高管，到全身瘫痪的渐冻症患者，蔡磊的人生充满了苦难。

可他从未向命运低头。

身体被禁锢，大脑还在超负荷运转；声音被剥夺，眼控仪还在一个字一个字地敲；生命进入倒计时，他还在想着救下100万人。

倪萍说，是他的状态鼓舞了她。

其实，他鼓舞的，何止倪萍一个人。

他让所有人看见：人可以被疾病“冻”住身体，却永远无法被“冻”住灵魂。

愿那一天的胜利晚会，早点来。