与癌共舞，终见曙光：一位晚期肺癌病人家属的成功抗癌经验分享
发布时间：2026-04-21 06:02:00 浏览量：2
2023年的夏天，当小静的母亲被确诊为肺癌晚期时，小静瞬间感觉整个世界都塌陷了！母亲刚确诊那会儿，小静和父亲就像无头苍蝇一样，带着母亲在市区三甲医院各个科室间辗转，历经化疗、免疫治疗的波折以及身体的消耗后，小静母亲的生活质量一落千丈。在走了不少弯路之后，小静才真正明白抗癌治疗不仅依赖药物，也取决于病人自身抵抗力打下的良好基础。
现如今小静的母亲治疗稳定，生活如常，甚至还能带孙子，下地干农活。回首这3年陪母亲所走过的抗癌之路，小静真的是感慨万千，看到病友群里不少病友们的各种担心与茫然无助，小静特别能感同身受，想把母亲求医的经历，尤其是提升免疫力方面的一些心得分享出去，希望能帮助到那些真正需要帮助的人。
小静的母亲在换了三次科室后，才找到了正确的治疗方向，作为过来人，小静想对病人家属说的是，病人确诊晚期肺癌后，切勿慌乱，首先要做的就是找肿瘤内科的医生制定系统的治疗方案；化疗前务必咨询医生安装PICC或输液港，保护血管；病人及其家属在治疗期间一定要多学习、多与其他病人交流，避免在科室间走弯路。
小静的母亲在被确诊为肺癌晚期之前，其实之前就已经有征兆了，早在2022年5月份的时候，小静的母亲因锁骨骨折去医院拍过CT，当时检查报告中就已经提及了“肺部占位”，遗憾的是小静一家人因为缺乏医学常识，再加上当时的骨科医生没有特别提醒，导致这个危险信号被彻底忽略掉了。
几个月后，当小静母亲的右眼视力急剧下降，出现看东西模糊、有遮挡感症状，在老家的眼科按炎症治疗两个月后毫无起色，才辗转去了省城的眼科医院。
省医院的副主任医生看了小静母亲的片子后，立刻建议她做全身PET-CT。检查结果冰冷而又残酷：小静母亲的右肺上叶3.6×2.4cm病灶，伴右眼脉络膜、髂骨、肋骨、胸椎、股骨等多发转移。医生将小静母亲支开后，直截了当地对小静说：“晚期肺癌，无法手术。”
小静闻言后大脑一片空白，怎么也不敢相信能干农活、身体硬朗的母亲竟然会和肺癌扯上关系，而且还是晚期肺癌！
小静的母亲虽然不识字，但心思细腻，一辈子为家庭为子女操劳，小静担心母亲被肺癌二个字压垮，就和父亲一起选择了隐瞒病情，只告诉她肺部有个结节，需要吃药治疗一段时间。在办理住院手续时，小静还故作轻松地对母亲说：“医生说问题不大，用不了多久你就能出院回家了。”
可当小静转身离开病房时，眼泪还是控制不住地决堤而出，蹲在医院的走廊拐角处，哭到不能自已。可伤心难过解决不了任何问题，赶紧研究母亲下一步的治疗方案才是正事。从那时起，小静白天上班，晚上泡各种科普平台。很偶然的一次机会，小静发现了“与癌共舞”这一论坛，并加入了病友群。那个平台就像一扇窗，让小静知道了肺癌治疗原来有这么多的路径与可能。
由于确诊初期的慌乱，让小静母亲在治疗上走了不少的弯路，由于不了解科室分工，他们先是拿着PET-CT报告去了肺外科，被告知无法手术后，又听从医生的安排去了放射科住院。在做穿刺取病理时，小静对母亲说是微创手术切掉小结节，母亲信以为真。基因检测结果出来后，说是EGFR罕见复合突变（18号外显子p.G719S + 20号外显子p.S768I）。
由于母亲的化疗效果不佳，小静在病友群看到有人说介入科在治疗肺癌上有优势，于是又将母亲转入了介入科。医生的一句“能治好”让小静当场泪崩，回顾母亲的前期治疗，小静觉得因为当时太过于着急，陷入了治疗的误区。
介入科安排了四次“四药联合”方案：培美曲塞+卡铂+贝伐珠单抗+免疫药（信迪利或卡瑞丽珠单抗），并配合动脉栓塞灌注，当时小静已经从论坛上了解到：EGFR突变患者如果盲目使用免疫药，可能引发超进展，但她每次提出疑虑时，都被母亲的主治医生以各种理由搪塞过去。
小静的母亲两次住院，医生均未建议安装PICC或输液港。第一次化疗时用了临时CVC管，用完即撤；后续几次都是直接经手臂静脉输注强刺激性药物，这直接导致小静母亲的血管出现了明显受损。四药联合的“豪华套餐”所带来的副作用几乎齐全：恶心呕吐、白细胞红细胞骤降、极度虚弱……，可小静母亲体内的肿瘤却不见明显变化，最困扰她的视力问题，也毫无改善。看着母亲日渐憔悴，小静的内心充满了无力与绝望。
小静不甘心，随着学习的深入，她了解到母亲这类EGFR罕见突变更适合阿法替尼，而非高强度化免治疗，可由于此前接触的科室从未提及靶向药，所以小静也不敢贸然和医生提换药的事。转机出现在2023年4月，小静参加论坛在北京举办的线下宣教活动，鼓起勇气向北京协和医院的一位主任医生提问，主任医生斩钉截铁地告诉小静：“您母亲这种情况，建议服用阿法替尼。”主任医生的这句话就像一道光，扫清了小静内心的所有犹豫。
回家后，小静等母亲的免疫药脱敏期结束后，毅然给她换用了靶向药，当时小静心里多少还是有点忐忑不安的，这相当于绕过母亲的主管医生自行试药。让小静没想到的是，结果实在太令人惊喜了：母亲服药仅一个月，眼睛看东西就清楚多了！小静原计划带母亲去北京做眼部放疗的，结果医生查看影像后说：“脉络膜转移灶几乎看不到了。”同时小静母亲肺部的原发病灶也缩小了0.4cm。那一刻，小静喜极而泣，她知道这一回母亲终于走上了正确的治癌道路。
治疗稳定后，提升免疫力是癌症病人长期高质量生存的关键。小静主要从药物辅助和营养补充两方面入手，为母亲打下坚实的身体基础。当母亲进入靶向治疗平稳期后，小静意识到就算药效再好，也得病人的身体扛得住才行。前期四轮化免治疗几乎掏空了母亲的身体，加上阿法替尼初期的腹泻、甲沟炎、皮疹反复发作，小静母亲总是没精打采的，生活质量大打折扣。
小静在病友群常听到这样一句话：“治疗到最后，拼的就是自身抵抗力！”小静深以为然，于是从2023年8月起，在医生指导下，小静开始系统提升母亲的免疫力：药物辅助方面，每周两针注射胸腺法新（流感季增至三针），配合转移因子口服液和乌苯美司。
小静从论坛上学会了皮下注射，买了胰岛素短针头，在母亲的腹部操作。现在小静的父亲抽好药后，母亲自己就能熟练完成注射。起初小静的母亲嫌打针烦，花钱多，小静哄骗她说：“这个药商业保险能报，不花咱们钱。”母亲听了这话后，精神上没负担，便安心坚持了下来。
营养补充方面，重点抓优质蛋白，小静的母亲不爱喝牛奶、觉得牛肉腥，吃得极少，现在的她每天在小静父女俩的监督下喝奶、吃鸡蛋，小静还趁促销囤肠内营养补剂，好让母亲在胃口差时能及时补充能量和蛋白，不至于营养缺口扩大。
关于流感疫苗，小静曾考虑给母亲接种，在咨询医生和病友后，小静知道了肿瘤患者接种需综合评估，且流感病毒株每年变化，匹配性难以保证，因此选择了专注提升母亲自身的免疫力。
坚持了一年多后，小静母亲身体上的积极变化逐渐显现：腹泻从需易蒙停控制变为蒙脱石散甚至益生菌即可缓解；感冒次数明显减少，偶有受凉，一两天就好，不像从前拖好几天。
小静认为免疫力提升是慢功夫，不像靶向药那样立竿见影，是润物细无声的积累，而且从体感看，即便偶尔停提升免疫力的药物，效果仍可持续一段时间。
有必要提醒一下，这类提升免疫力的辅助治疗，病人家属要量力而行，小静的母亲因为有商业保险，经济压力小，如果病人经济条件有限，不必硬上昂贵药物，优先保证基础食补营养，性价比更高，抗癌每一分钱都要花在刀刃上，留着应对后续可能的耐药治疗等更紧迫的需求。好的身体状态才是病人迎接所有治疗的基础，而打好这个基础的路径不止一条。
现如今，小静母亲的视力已经完全恢复，骨转移经靶向药持续治疗后，今年PET-CT复查已经看不到病灶了，小静的母亲直到现在都不知道自己的真实病情，心态轻松乐观，在老家帮小静的哥哥家带孩子，偶尔还下地干点农活，虽然忙碌，却很开心。
小静将母亲的治疗目标定为与癌共存，并制定了规律的复查计划： 每3个月一小查：胸部CT、腹部超声、肝肾功能、肿瘤标志物；每6个月一中查：加做脑部增强MRI和眼科专项检查；每年一大查：全身PET-CT全面评估。
小静的母亲虽然常抱怨奔波辛苦，但每次都十分配合，对于小静而言，这份稳定来之不易，必须牢牢守住。回顾母亲的抗癌之路，小静特别感谢病友群和论坛对他们一家的帮助，刚确诊时的慌乱无措是在不断学习中慢慢平复的。
当下获取抗癌知识的渠道比以往方便太多，在这里有必要提醒大家：务必从正规平台获取信息，警惕网上的那些伪科学言论，抗癌没有捷径，但只要方向对了，每一步都算数。只有经历过的人才会懂，除了生死，其他真的都是小事，健健康康地活着比什么都重要！
小静由衷地祈盼母亲能一直稳定用药，保持高质量的生活，一家人就这样平平安安地走下去，同时也愿他们家的这份平稳顺利的好运，能传递给更多的抗癌战士，抗癌路上病友们需要彼此照亮，与癌共舞，终见曙光！
