父辈们都因为这种病瘫痪死亡，轮到了我，发病提前了30年
更新时间：2024-10-24 11:32 浏览量：76
原创 望亭 果壳病人小时候，我就觉得自己与其他小朋友不一样，肢体很不协调。但我从没想过，这是父辈遗传给我的一种神经系统罕见病，我的发病年龄比他们提早了30年。跳舞全班最差体育从来没及格过记得小时候有一次一群孩子走平衡木，每个人都高高兴兴地走过去了，只有我一个人走了两三步就摔了下来。我妈总说我走路姿势有问题，走得歪歪扭扭而且爱用脚尖走路，叫我自己注意一下。可无论我怎么用意念控制，依然没法走成理想中的步态。我上中学的时候，舞蹈老师看我的外形是跳舞的好苗子，让我课余时间学跳舞。可是我的肢体完全不协调，尽管每次上课都很专注，可我仍然成为了班上跳得最差的学生。最终由于缺乏天赋，我放弃了学习跳舞。与学跳舞相似的，还有上体育课——儿时的噩梦。我的学习成绩算还不错的，可体育从来没有及格过。这些，我以前都将这些归结为单纯的肢体协调力差。下班累到扶墙走连跨上公交车都费劲工作了几年之后，大概在2014年，有一天我忽然发觉，最近走路莫名其妙地摔跤了好几次，而且有时候会爬起来刚走几步又摔倒了。我以为这是因为没仔细看路，还告诉自己走路时候要专注。随后又过了两三年，原本就孱弱多病的我发觉自己格外虚弱了，连强度不高的工作都觉得特别辛苦，下班的时候甚至需要扶墙走，还有头晕和轻微的视物重影，走路像喝醉酒一样……我当时有点责怪自己，怎么身体这么差，上个班都坚持不了。就这样，2016年到2019年间，我实在坚持不住了就辞职休息一阵，好一些之后继续坚持工作。那段时间，高血压、心律失常、失眠等等问题接踵而至，而且我坐公交车上班的时候，发觉从地面跨上车有点费劲。我不是完全没想过去医院检查，但实在不知道该挂什么科，而且，潜意识里我一定是希望自己没病吧！手术后连站立和说话都吃力同事问我怎么那么虚？2020年末，我脖子出现了疼痛，于是去医院检查，被告知患有甲状腺癌，且肿瘤压迫到了颈动脉，比较危险。次年年初我进行了甲状腺切除手术。可是快三个月的病假时间过去了，我的情况仍然堪忧，最郁闷的是，我好像忘记了怎么走路，不知道怎么控制双腿了。那个时候开始，所有人都能看出来我走路姿势很有问题。不明真相的我猜想，是不是因为甲状腺切除导致内分泌失调，从而影响了全身。但无论我怎么以为，休完病假后，我不光走路费劲，连站立、说话都十分吃力了。好几个同事问我：你怎么会那么虚？实在坚持不住以后，我辞职了，之后便以休息为主。2022年底，我不出意外地“阳”了。之后，我的情况愈发不妙，头晕得只想躺着，而且出虚汗、走路摔跤……甚至有一天，我发觉眼球会如地震般抖动（后来才知道这叫眼球震颤）。随着症状越来越影响生活，我终于在春节之后挂号去住院了。代代遗传的罕见病我比父辈提前了30年发病入院当天，医生对我进行了简单的查体，闭目站立——一闭眼就倒，走直线测试——无论如何也走不成直线，指鼻测试——没一次指准鼻尖……我的临床特征符合小脑性共济失调。在确认我父亲家族有类似的遗传史之后，医生初步判定我为遗传性脊髓小脑性共济失调，但最终确诊需要以基因检测为准。之后住院的几天我都在完善检查。为了做一个头部的检查，我还把头发剃光了。之后，因为疾病造成手不灵活、腿也站不稳，我就再没留过头发。