痛心！39岁风信子创始人曹茜因直肠癌离世，从确诊到去世仅50天

更新时间：2025-04-09 18:47 浏览量：6

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心创始人曹茜，因直肠癌医治无效去世，年仅39岁。从确诊到离开，不过短短50多天，可她留下的精神财富，却足以照亮无数人前行的路。

亨廷顿舞蹈症，这是一种少见的遗传病。得了这病，人的脸、胳膊腿还有身体，会不受控制地抽动、跳动，就跟跳舞似的，但这“舞”一点都不快乐，还会让人记性变差、精神不好，到后来路都走不了，饭也吃不下。

原本，曹茜想当老师，还打算去西部支教，帮山里孩子建学校。可妈妈生病后，她放下自己的梦，一头扎进对抗亨廷顿舞蹈症的战斗里。那时候国内了解这病的人太少，资料也不好找，她就去国外网站翻，从高校官网找到康复教材，给妈妈制定康复计划。找资料时，她认识了很多病友，看到他们的艰难，就下定决心要帮大家。

2016年，曹茜成立了风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心。刚开始，啥都没有，没钱也没人，她就自己跑，去看患者和家属，了解他们的苦处。为了让大家多了解这病，她找国外医学文献翻译，分享给病友。这九年，她就像大家的主心骨，不管遇到啥困难，都咬牙坚持，给病友们提供各种帮助。

关爱中心做了很多实事。调查患者生活情况，编写健康知识指南，让大家知道咋照顾自己、咋锻炼。曹茜还到处奔走，联合各方力量，推动治疗这病的重要药物引进国内，还进了医保，患者买药能报不少钱，家里负担轻多了。她在国际上也没闲着，促成中国和巴基斯坦医疗合作，把中国检测技术带过去，帮他们建患者协会，让中国患者的声音被世界听到。

亨廷顿舞蹈症，一种罕见的常染色体显性遗传疾病，正走入大众视野。有人说它遗传且无法治愈，随着发病年纪增长症状会愈发严重，遗传几率达50% 。不少网友是初次听闻，感慨通过抖音涨了知识，直呼“不要内卷，健康最重要” 。