“尬舞”直播间背后，罕见病群体需要怎样的托举

发布时间：2025-09-19 23:13:11  浏览量：2

□高晓虹（中国人民大学）

据看看新闻报道，在一些直播间里，有这样一群妈妈在“尬舞”。她们没有华美的特效、着装，也没有精心准备的场景和台词。素面朝天的面容、业余笨拙的舞蹈动作、汗流浃背的状态，还有身后墙壁上挂着的“宝贝加油”“妈妈的小勇士”等文字，无一不吸引着公众的目光和好奇心。而这个直播赛道背后是罕见病患儿家庭的困境。

根据世界卫生组织（WHO）定义，“罕见病”是患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病。发病患者数量少意味着用药需求小，药企分摊到每一份药物上的研发成本和生产成本极为高昂，这使得患者难以承受。个体本身的不幸加之用药的沉重负担，加大了社会舆论关于“用药贵、看病难”的声量。再考虑到悬殊的收支比，很多药企不愿涉足相关药物研发。供小于求，价格居高，“天价特效药”让患病家庭的境况雪上加霜。

需要注意的是，罕见病是指单一病发病率极低，并不意味着罕见病类型少。国家卫生健康委等五部门在2018年联合印发的《第一批罕见病目录》，就共有121种疾病被收录其中。罕见病并不“罕见”。

在很多这样的家庭中，父母奔波在孩子的照料和筹措医疗费的兼顾中。父亲往往会选择高强度体力活，以维持家庭生计和赚取医疗费用，而母亲则会尝试直播、做自媒体这样低门槛的形式获取一份微薄的支持。

只是罕见病往往病情复杂、诊断困难、治疗周期长，许多家庭在辗转求医的过程中耗尽积蓄，甚至背上沉重债务。尽管国家近年来陆续推出罕见病用药优先审评审批政策，并在国家卫生健康委下设罕见病诊疗与保障专家委员会以提供政策和技术支持，但罕见病相关立法和医疗保障体系对罕见病的支持仍处于初步阶段。

回到事件本身，暂时无解的困境好像有了新的思路。尽管直播“尬舞”存在引来非议、流量收入不稳定等风险，但不可否认的是，社交媒体与数字技术为这些罕见病患儿的家庭开辟了一条“向外呼救”的路径。直播打赏、网络筹款、病友社群互助……这些看似零散的自救方式，却不失为民间应对罕见病困境的一种补充性支持网络。它们不仅在一定程度上缓解了家庭的经济压力，更关键的是，打破了罕见病群体以往的“不可见”状态，帮助他们的处境进入公共视野，唤起社会共情和思考。

但必须清醒认识到，个人层面的网络自救终究难以从根本上解决罕见病所带来的挑战。真正可持续的保障，仍需依靠制度性、系统性的安排：包括但不限于扩大罕见病目录、建立全国统一的罕见病定义与认定标准、完善相关药物研发激励与快速审评机制、探索建立罕见病专项救助基金等。此外，基层医疗卫生机构对罕见病的识别与转诊能力、跨区域诊疗协作效率、对患者及其家庭的心理支持与社会服务供给等，也都需要政策与社会力量更深入的关注。

“尬舞妈妈”们的直播间，是中国罕见病群体生存现状的一个缩影。她们的坚持与勇气值得被看见，但更应被看见的，是她们身后需要多方力量共同支撑的保障体系。罕见病群体等特殊群体面临的困境从不是个人命运的战斗，或许我们现在没有最优解，但是人与人之间的连接、微小个体对生命的尊重和善意，或许能够帮助我们共同度过这个“过渡期”。