吴承谕：任何时候都要燃起希望之火、勇气之火
发布时间：2025-10-23 15:34:37 浏览量：1
即便身患罕见病杜氏进行性肌营养不良症（DMD），身体无力，石狮籍励志作家吴承谕从未停止过书写——2020年7月3日，吴承谕首部个人文学作品集、承载着他九年中小学时光记忆的《凤凰花开》在石狮市锦峰实验学校发布；两年后的3月27日，吴承谕第二部个人文学作品集《谕见美好》在石狮市文化馆音乐厅发布，为他高中三年的青葱岁月画上了圆满句号；今年的10月20日，吴承谕的第三部个人文学作品《雨中的炬火》在福州市福建会堂发布。
新书启幕仪式现场
10月20日，正好是吴承谕母亲黄美婷生日，他将这本用手指在屏幕上一笔一画“划”出来的21.2万字散文集作为礼物，送给了他至爱的母亲。这份“沉甸甸”的生日惊喜，再次向世人证明：即便身陷病痛桎梏，罕见病患者依然能书写出滚烫而灿烂的人生！
《雨中的炬火》是吴承谕送给妈妈（右一）的生日礼物
“其实，‘雨中’是我的真实处境，疾病带来的困顿就像冰冷的雨。”吴承谕说，但任何时候都要燃起希望之火、勇气之火，这就是《雨中的炬火》书名的意义。
新书发布之际，活动各主承办单位领导、职能部门负责人齐聚现场，为吴承谕带来满满的鼓励与支持；多位鲁迅文学奖、茅盾文学奖、全国优秀儿童文学奖得主纷纷向吴承谕发来荐语，对他的新书给予高度评价；不少省外的DMD患者母亲以视频方式向吴承谕传来祝福甚至感谢，家住福州的DMD患者及家属、DMD专家则选择现场感受吴承谕那股不服输的生命韧劲；长期关心关注吴承谕成长的师长、同学也专程从泉州、石狮赶来，只为当面为他的坚持喝彩、为他的成就点赞……
“他生动回答了教育的根本问题”
吴承谕现为福建商学院大三学生，回望他十多年的求学之路，学校的支持从未缺席。为方便承谕上学，初中校石狮市锦峰实验学校，专为他一人特制轮椅坡道，并提供教师宿舍供他临时休息；高中校石狮市华侨中学，将他高中三年的教室全部“定格”在一楼，并专门为他设置了洗手间；吴承谕现在所就读的福建商学院，不仅提供了可供母亲陪读的无障碍宿舍，还临时加建了无障碍通道、合适的教室安排，以及由同学们组成的帮扶小组，这一切的一切，总让吴承谕觉得“自己不是来上大学的，倒是住进了充满爱的大家庭！”
“承谕同学是我们福建商学院书香校园建设中最炙热最动人的一朵火花。”当日的发布会现场，福建商学院党委书记吴访益现场动情地指出，作为一名罕见病患者，吴承谕所面临是常人难以想象的病痛折磨与行动限制。然而，正是在这冰冷无情的雨中，他坚持微笑，坚持燃烧，用思想和文字点燃了不屈的炬火。他教会我们无论身处何种境地，都要保持对生活的热爱，对世界的善意，要学会在黑暗中寻找星光，在逆境中播种希望，向社会传播积极向上的力量。
“吴承谕生动地回答了‘培养什么人，怎样培养人，为谁培养人’这一教育的根本问题。”吴访益表示，福建商学院将把吴承谕这个鲜活的事例融入学校思政课堂，融入“书香福商”读书研习活动，激励全体师生秉持赤诚的求知之心，爱读书、读好书、善读书，通过读书学习保持思想活力，得到智慧启发，滋养浩然之气。
“我们DMD患者的榜样”
虽从小饱受病痛折磨，身体活动极度受限，吴承谕仍感激于生命宽厚待他，馈赠于他无限美好的同时，也带领他认识人生的价值，让他能通过文字，感染和激励众多身边人和有类似经历的患友、残障群体。活动现场，一部集合多位DMD患者母亲的祝福视频温暖全场。
“承谕，谢谢你，是你的微光照亮了我的未来之路，是你借我一双慧眼，让我重新发现世界的美好”“承谕，你可能不认识我，但是你帮我从低谷走了出来，是你让我重新获得了生活的信心和希望”……得知吴承谕的第三本新书发布，来自湖南长沙、黑龙江哈尔滨、广东东莞等地的十多位DMD患者母亲不仅第一时间为吴承谕录制祝福话语，还不约而同地向吴承谕表达了感谢，感谢他的勇敢与坚强，让她们意识到，DMD孩子也是正在创造奇迹的天使。
云皓妈妈带着云皓参加新书发布会
“是承谕，鼓舞我们大胆走出来！”当日发布会上，家住福州仓山区的DMD患者雷云皓和妈妈提前一个半小时就抵达会场。云皓妈妈告诉记者，当年孩子确诊DMD，她也曾焦虑与迷茫，不知孩子的未来在何方。直到后来通过DMD社群认识了承谕，他阳光向上的模样，给了她很大的支持与力量。云皓妈妈坦言，正是吴承谕的以身示范，让她和孩子有勇气走向外界。此次得知吴承谕新书发布会办在福州，云皓妈妈特意给正就读高二的云皓请了假，专程带孩子来到现场见证这一重要时刻。
“承谕是DMD患者的榜样！”吴承谕曾经的主治医生，现为福建医科大学附属第一医院神经内科主治医师、医学博士金铭也到场参加发布会。在他看来，吴承谕的故事向DMD患者群体传递了坚强的信心，吴承谕用实际行动告诉所有的DMD患者：生命是有限的，但可以将有限的生命，投入到无限的价值创造中，去实现属于自己的人生意义。
“生命之歌、生命之舞、生命之诗”
“还好赶上了！”10月20日上午，吴承谕多年的线上文友，中国作家协会会员、福建省作家协会全委会委员简梅手抱着一束鲜花，“踩点”冲进发布会现场。原来，家住福州的她为了给吴承谕准备“见面礼”，特意绕路找花店、选花束，才稍稍耽误了点时间。近10年来，简梅通过吴承谕的父亲，以及关注吴承谕“谕来谕好”个人公众号，默默关注这位特殊青年的文学成长之路。
“这么多年了，总盼着能和承谕见一面，此次发布会刚好在‘家门口’举办，再忙也要来看看的。”发布会一结束，简梅便径直走向吴承谕，一手捧着花束，一手翻看《雨中的炬火》，既与吴承谕交流文学创作的心得，也会轻声询问他的身体状况。在简梅眼中，这些年吴承谕的文字越来越成熟，对生活、对生命的思考也越发透彻。
简梅与承谕亲切交流
《雨中的炬火》还得到多位文学大咖的肯定，尤其是其作品背后闪耀的精神光芒。中国煤炭作家协会名誉主席、鲁迅文学奖得主刘庆邦认为，吴承谕的作品是其生命的精神形式，是生命之歌、生命之舞、生命之诗，在文学世界里实现了升华，有着积极向上的精神力量；八一电影制片厂原厂长、茅盾文学奖得主柳建伟翻看完承谕的作品后表示，身患重病的承谕用文字拓展了自己生命的广度和深度，证明了人类生命力的无限可能性，同时也给他人带来了别样的启迪和激励；在北京作家协会副主席、鲁迅文学奖得主石一枫眼中，吴承谕以清澈而深情的目光看待世界，除了发现外在的美，也发掘了内在的坚强，这样的作品总是令人感动，感动之余，领悟到了不平凡的尊严；北京老舍文学院常务副院长、全国优秀儿童文学奖得主周敏也指出，吴承谕人生的样貌像是一幅拼图，顽固的疾病从吴承谕手中夺走了至为重要的一块，却也淬炼了他的意志，使他更加果断、有力地握起笔，用坚韧而美好的文字补足缺憾。
从学校的学术报告厅，到市里的文化馆音乐厅，再到如今省里的福建会堂，吴承谕的三本新书发布会，见证着吴承谕从稚嫩到成熟的蜕变过程，亦凝聚着社会各界对吴承谕这一罕见病患者无条件的支持与爱护。这份贯穿始终的温暖，恰是《雨中的炬火》创作的初心。正如发布会最后，吴承谕在介绍《雨中的炬火》创作情况时中所说：“‘雨中’的并不止我一人，我们每个人，都可能面对着自己生命中那场瓢泼大雨，经历着各自截然不同的艰难。而‘炬火’，就是这冰冷雨中最珍贵的温暖。这炬火，来自于每一位向我伸出过援手的人——是你们，即便自己身在雨中，也愿意为我撑一把伞，点一盏灯，用你们的关怀与爱，温暖了我。”
记者：林富榕 郭雅霞
