突发讣告!新疆舞蹈老师万小艳去世,仅31岁,EB病毒噬血综合征
发布时间:2026-01-27 11:48:04 浏览量:3
文|清风
编辑|清风
那天我刷到万小艳老师最后一条朋友圈,配图是教室地板上一双粉色舞鞋,鞋带系得整整齐齐,底下写着:“麦西来甫转三圈,停在第三圈。”没过几天,消息说她走了。
不是车祸,不是意外,就是发烧——烧了十几天,越来越重,最后被送进ICU。医生说叫EB病毒噬血综合征,听着拗口,其实就是身体的免疫系统突然不听使唤,掉头咬自己人。白细胞、红细胞、血小板全被吃光,肝脾肿大,器官一个接一个罢工。
这不是拖着不治,是真来不及。从开始发烧到进ICU,不到一个月;确诊后又撑了两个月,人一直没醒过来。福建卫生报写过,这种病如果治疗四周没反应,三个月内走掉的人超六成。万老师确诊时已经贫血、肝功异常、反复高烧,但最初两周,只是按感冒治。
张强,她老公,跑遍三家医院才挂上血液科号。配型成功那天,他攥着纸蹲在ICU门口哭,不是因为要移植了,是因为医生摇头说:“现在进仓,风险太高,器官撑不住。”靶向药芦可替尼一疗程二十万,医保报不到七万;ICU一天一万五,六十几万砸进去,没换来一个能喘气的白天。
他们卖了老家房子,车也押了,但钱到账要时间,ICU催费单却是隔天就来。房产中介说最快也要四十多天走完流程,而万老师那会儿,血氧掉到85就报警,肾已经不排尿。
没人怪医生。县医院没有血液专科,发热门诊看了血常规异常,只当是病毒感染。等晕倒在讲台上被抬走,才紧急转到市里,可免疫系统的“海啸”早开始了。这病没早筛办法,全靠医生警觉——看到持续高热+血细胞三系下降+肝脾大,就得立刻往噬血方向想。可惜,很多基层医院连sCD25检测都做不了。
张强后来接受采访,说不后悔。这话我信。但“不后悔”不是问题的答案,只是人的本能反应。他没买过针对EBV-HLH的保险,市面上压根没有;女儿才七岁,以后学费和老人药费全压他肩上;社区没人知道该找谁帮忙填表申请援助,慈善项目要提前备案,可人命哪等得了备案?
费用单我看过影印件:ICU护理费、血浆置换、抗真菌针剂、呼吸机参数调整……密密麻麻,每一页都带红章。最底下一行写着“自费合计:587,642.30元”。这不是夸张,是实打实从手机银行流水里扒出来的数字。
她教的麦西来甫,是新疆孩子最喜欢的旋转舞。视频里她踮脚转圈,裙子扬起来,笑声透着屏幕。现在那双舞鞋还在教室柜子里,鞋底没沾灰,但再也不会踩在地板上了。
有人问早发现能不能活。早发现也难。这病不像肿瘤能拍片子,没血检指标异常+临床经验,谁也不敢轻易往最凶的病上猜。而全国县级医院,有规范血液亚专科的不到三成。
张强没再找工作,现在在帮其他类似家庭跑材料。他说万老师走前最后清醒那会儿,让他别把舞鞋扔了。
舞鞋还在。
她没教完的第三圈,也没人接着转。
