“小蝴蝶”也可以与“狼”共舞

发布时间：2025-05-12 17:24:12  浏览量：3

5月10日是世界狼疮日。红斑狼疮的英文病名为Lupus Erythematosus，Lupus系属拉丁词，意思是“狼”。红斑狼疮最具有特征的表现是跨越鼻梁和双侧面颊的蝴蝶形状红斑，而“狼疮”的名字是因为该病面部的蝶形红斑像是被狼咬伤所致，故名“红斑狼疮”。

当红斑狼疮病变局限于皮肤时，称为皮肤型红斑狼疮；当病变累及全身各个脏器时，称为系统性红斑狼疮(SLE)。又因蝶形红斑是SLE的特征性表现，所以SLE患者被亲切的称为“蝶友”。

全球目前有500多万狼疮患者，而每年新发病例至少10万人，我国红斑狼疮患病率为 30.13～70.41/10 万，儿童SLE占总SLE病例数的10%～20%，发病高峰在12～14岁之间，即青春期高发，该病的男女比例在各年龄组内各不相同。在学龄前儿童中，男女比例1﹕1；在学龄期儿童和青春期前后，这一比例为1﹕4～5，女孩更多见；在青春期后，男女比例为1﹕9～10，呈典型分布。

红斑狼疮发病因素复杂，致病机理尚不完全清楚，可能与遗传、激素、环境等多种因素相互作用，导致机体免疫功能紊乱有关。

儿童SLE的症状

儿童SLE患者的临床症状和成人SLE患者差别不大，但儿童比成年人SLE来得更严重并且病情更急。SLE患者从头到脚任何脏器和组织都可以受累，所以临床表现多种多样，但在某一个患者中可能出现其中一种或多种表现。

儿童SLE最常见的症状包括皮疹、发热、关节肿痛、脱发、口腔溃疡、乏力、手指和脚趾发冷、头痛、胸痛等。轻者可能仅仅有皮肤或关节的表现；重者可能会有中枢神经系统、肾脏、心脏、肺脏、胃肠道受累。

出现上述典型的表现如蝶形红斑，或同时存在上述多种表现时，更容易想到SLE的诊断。但并非所有患者都具有这些典型的表现。对于逐渐出现的发热、乏力、皮疹、关节肿痛同时伴或不伴上面提到的某些症状，在数周或数月内持续存在或加重的情况下，需要考虑到SLE的可能性。当存在上述临床表现，怀疑到SLE时需进一步完善血尿常规、抗核抗体、抗dsDNA抗体，抗ENA抗体、补体、抗磷脂抗体、Coombs试验等检查以及受累脏器的影像学检查来帮助诊断和评估。

儿童SLE应该怎么治疗?

SLE目前不能完全治愈，但随着医疗技术的飞速发展，不断有新的药物应用于SLE的治疗，SLE的诊疗方案也在不断完善。在医生和患者的共同努力下可以实现疾病的控制和缓解，部分SLE甚至可以完全停药。大部分患儿在病情控制后可以正常的学习、工作和生活。

一般的治疗包括避免日晒或紫外线照射，心理和精神的支持，适当的体育锻炼，预防和治疗感染，合理的饮食。

药物治疗方面，目前应用于SLE的药物种类非常多，包括糖皮质激素、环磷酰胺、羟氯喹、吗替麦考酚酯、甲氨蝶呤、环孢素、他克莫司、丙种球蛋白以及生物制剂等，治疗SLE的需根据SLE的活动性和脏器受累的严重程度选择不同的药物，也就是根据每个患者的病情搭配出个性化的“药物菜谱”，在后续治疗过程中也要根据病情变化调整药物，所以在整个治疗过程中患者需要定期随诊，由医生和患者共同来评估病情，调整方案，以达到最佳治疗效果。

总之，正确认识SLE，虽然不能完全治愈它，但SLE患儿和家长可以克服内心的恐惧之“狼”，帮助“小蝴蝶”们与“狼”共舞，回归正常生活。